İtalya, Nadir Hastalıklarla ilgili iyi uygulamalar için Avrupa’nın sözcüsü olacak

“Çalışma masalarındaki katılımcılar arasındaki tartışmadan, nadir hastalığı olan ve ötesinde insanlara fayda sağlayabilecek bir Avrupa stratejisinin tanımlanmasında İtalya’nın liderlik rolü ortaya çıktı. Ülkemiz, aslında, Avrupa sahnesinde bir mükemmellik var hem tanı alanında, yeni doğan tarama için teşekkürler, ve kullanılabilirlik ve tedaviler, değişen bir Avrupa senaryoda Nadir Hastalıklar (İtalyan Federasyonu) UNİAMO-Fimr ilan Annalisa Scopinaro, Cumhurbaşkanı, Nadir Hastalıklar olarak adlandırılan bu toplantı sonucunda: İtalya’nın rolü Nadir bir Hastalığı olan kişinin yaşam yolunda önemli bir nokta”: erişim açısından, çalışma masaları son olay, geçen Eylül ayında aynı Federasyon tarafından yapılan , aynı zamanda Avrupa “yetim ilaçlar” yönetmeliğinin bir sonraki revizyonu ve sunumda bildirdiğimiz gibi kıta düzeyinde yenilikçi tedavilerin erişilebilirliği için başlangıç noktası.
“İtalya’nın Avrupa’daki stratejik rolü, ” diye ekledi Scopinaro, ” bu sabah bu toplantıda konuşan konuklar tarafından defalarca vurgulandı. Şimdi her şeyden önce hükümet tarafından, aynı zamanda tüm İtalyan politikası tarafından, Avrupa’daki Nadir Hastalıkların araştırılması ve tedavisinin geleceği için gelişme çizgilerini belirlemek için gerekli olan ortak ve proaktif bir eylemi destekleme taahhüdüne ihtiyaç var “.

Uniamo-bu FİMR milletvekilleri Avrupa Parlamentosu Fabiola Bologna, odanın Sosyal İşler Komitesi salonunda hazır Sekreteri ve Lisa noj Fabio Massimo Castaldo, Başkan Yardımcısı davet edilen, Nadir görülen Hastalıklar dünyaya yakın ve Engelliler Avrupa Parlamenterler gruplar arası olan Brando Benifei, Başkan Yardımcısı, ayrıca verdikleri destek için ifade verdi, bağlı viaeb

RAİ Parlamento’dan Annamaria Baccarelli’nin moderatörlüğünü yaptığı toplantıda, hastaların ve temsilcilerinin araştırma ve klinik çalışmalar alanındaki temel rolü, halihazırda ilaçların değerlendirme aşamasından itibaren vurgulandı. İzleme aşamasında ve herhangi bir revizyonda bile devam etmesi gereken bir katılım olduğu söylendi.
Etkinliğe ev sahipliği yapan Roma’daki Amerikan Araştırmaları Merkezi müdürü Roberto Sgallia’nın selamlarının ardından. Beatrice Lorenzin, yalnızca siyasi rolüne değil, aynı zamanda Amerikan Araştırmaları Merkezi’nin Sağlık ve Bilim Koordinatörü olarak da müdahale etti.
Sağlık SİTHA diğer konuklar arasında mevcut, Farmindustria, bu Aifa Sandra Petraglia ile COMP Armando Magrelli, Yetim İlaçların üretim Komitesi, Maurizio De Cicco, Başkan Yardımcısı (İtalyan İlaç Kurumu), Assobiotec olan Riccardo palmisano şöyle-Ulusal Koordinasyon Merkezi bölgesel etik komitelerin Federchimica, Carlo Maria Petrini, Cumhurbaşkanı, Francesco Saverio finansal bölgesinde, Devlet Başkanı (İtalyan Toplum Hizmeti göt, UNİAMO-fımr’nin yabancı temsilcisi ve Avrupa nadir hastalık dernekleri Federasyonu EURORDİS yönetim kurulu üyesi.

“Hasta temsilcileri – sonuçlandırılan Scopinaro – denemenin kahramanları ve bu nedenle ilgili farklı aktörler arasındaki birleşme noktası olarak görülecekler. Federasyonumuz, Nadir Hastalık sisteminin farklı paydaşları ile sürekli işbirliği yaparak, hastanın bakış açısını getirmek ve iyi araştırma yapmanın ortak hedefine ulaşmak için becerileri bütünleştirmeye katkıda bulunmak. Ayrıca bu alanda İtalyan deneyiminin ön planda olduğu vurgulanmalıdır: artık Avrupa’daki bu iyi uygulamanın sözcüsü olmak hükümete kalmıştır”. (S. B.)

Bir cevap yazın