Ayrıca Veneto’da konsül doğar.Nöromüsküler Hastalıklar

Piedmont ve Valle d’aosta, Toskana, Sardunya, Emilia Romagna, Liguria ve Lazio’dakilerden sonra, sayfalarımızda da bildirdiğimiz bir kısmı (buna, buna ve bu bağlantıya) Veneto Nöromüsküler Hastalıklar Konseyi doğdu. çeşitli bölümlerle temsil edilen UILDM (İtalyan birliği Kas Distrofisine karşı Mücadele) ile bölgenin on dört birliği vardır (liste BO calce’de mevcuttur).

“Bölge dernekleri – vesilesiyle yayınlanan notu okuyor – nadir görülen nöromüsküler hastalıklar alanındaki yardım ve bilgi eksikliğini doldurma ihtiyacını hissediyor; bu, esas olarak en kırılgan kategorileri etkileyen son pandemi sırasında daha fazla kanıtla kendini gösterdi. Aslında, günlük yaşamla ilgili önemli konular ve nöromüsküler engelli kişilerin ilgili sorunları hakkında derneklerin Sesini dinlemek esastır “.

“Sağlık düzeyinde Veneto’nun geniş ve heterojen topraklarında farklı nöromüsküler hastalıklarla başa çıkabilen multidisipliner ekipler tarafından takip edilmesi ihtiyacı ortaya çıkmıştır. Bu anlamda, nöromüsküler yetersizliği olan kişi, hem bireysel düzeyde hem de bakım (bakıcı) ve sosyal açıdan elde edilen ciddiyet derecesine göre takip edilmelidir. En acil ihtiyaçlar arasında, özellikle fizyoterapinin yönetimi ile ilgili olarak, terapistlerin erişim olanaklarını ve uzmanlıklarını uygulamak için eksiklikleri ve bölgesel eşitsizlikleri doldurma ihtiyacını vurgularız (örneğin, solunum rehabilitasyonunu düşünün) “.

“Bu yeni istişare – sonuçtur – kurumlarla ve kamu ve özel tıp uzmanlarıyla işbirliği yapmayı, bölgesel bölge genelinde doğru bir referans ağı oluşturmayı ve bu hastalıkların nadirliğinin tüm toplum için yararlı bir kaynağa dönüştürülmesini sağlamayı amaçlamaktadır”.

GFB Derneği’nden Emanuela Pozzan (Beta-Sarkoglikanopatiler aile grubu) yeni organın sözcüsü-koordinatörü olarak atandı. (S. B.)

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak.